0°C
завтра: 1°C
Погода в Перми
0°C
ночью0°C
утром1°C
завтра1°C
Подробно
 64,35
+0.0907
Курс USD ЦБ РФна 17 октября
64,3455
+0.0907
 71,05
+0.2030
Курс EUR ЦБ РФна 17 октября
71,0503
+0.2030
PRM.Форум /Основные форумы / Взаимопомощь /

Подарите ребёнку жизнь

  • Наш единственный, долгожданный сыночек Нейрон очень серьезно болен, у него редкое генетическое заболевание - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, Синдром Гурлера.
    Организм малыша не вырабатывает жизненно необходимый фермент и постепенно сам себя убивает.
    А его можно спасти!
    Необходима трансплантация костного мозга до 2 лет! А перед этим заместительная терапия дорогостоящим препаратом Альдуразим "Ларонидаза" . А также поиск донора. Времени у нас мало, болезнь очень быстро прогрессирует.
    По Российскому законодательству государство обязано предоставить нам квоту на получение препарата и проведение ТКМ (трансплантации).На деле всё иначе. Из реальных историй таких семей , мы поняли что препарат они покупали за счет собранных средств.Поиск донора, за свой счет и расходы в послеоперационный период. Стоимость препарата "Ларонидаза" 1 флакон 63000 рублей. Нейрону необходимо 2 флакона в неделю 126000 рублей минимум 6 месяцев. Необходимая сумма составит около 3 млн.рублей.
    Сейчас моему сыну 1,5 года, у него ещё сохранен интеллект, но с каждым днем ему становится хуже, в любой момент могут начаться необратимые процессы. А его можно спасти! Он сможет нормально расти, работать и стать социально реализованным членом общества, если незамедлительно начать лечение.Сейчас мы оформляем инвалидность и ждем письменного ответа государства, в устном ответе было сказано, что таких огромных средств в бюджете для нас нет. Умоляем вас, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Подарите ребёнку жизнь!
    Группа помощи VK https://vk.com/54fond

    Все заключения и рекомендации https://vk.com/album-92833230_214797402

    Сбор открыт, умоляем, не останьтесь равнодушными к нашей беде. Вы можете помоч как материально, кто сколько сможет. Так и распространением информации о нашей беде.

    Реквизиты для перечисления средств на лечение Нейрончика
    Показать скрытый текст
    Наталья Герус
    Сбербанк России

    Банк получателя : ОТДЕЛЕНИЕ № 8047 ОАО “Сбербанк России”
    БИК: 045004641
    ИНН: 7707083893
    КПП: 540602002
    К/счет.: 30101810500000000641
    Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304
    Счет получателя: 40817810544054704980
    Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
    Назначение платежа: благотворительный взнос

    Номер карты Сбербанка
    4276 8440 1717 0853
    Герус Игорь Владимирович
    привязка к номеру 8 913 208 81 67

    Для валютных переводов
    Получатель: GERUS IGOR VLADIMIROVICH
    Счет получателя: 40817810544054704980
    Наименование банка получателя: SBERBANK (SIBIRSKY HEAD OFFICE) NOVOSIBIRSK RUSSIAN FEDERATION
    SWIFT - код: SABRRUMMNH1
    Код подразделения банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанк России): 4480470304

    Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск

    Банк получателя Банк «Левобережный» (ОАО) г. Новосибирск
    БИК: 045004850
    К/счет.: 301018100000000850 в ГРКЦ ГУ Банка России по Новосибирской области
    ИНН: 5404154492
    Счет получателя: 42306810515000851909
    Получатель ГЕРУС ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
    Назначение платежа: благотворительный взнос

    Яндекс Деньги
    410011080741005
    Билайн
    8 960 782 74 11
    МТС
    8 913 208 81 67
    WebMoney
    R155412044975
    Qiwi 9132088167
    PayPal helpneironplease@gmail.com
    Скрыть текст

    Заранее всем огромная благодарность за участие в судьбе нашего ребёнка. Мы верим что в Мире много добрых людей.

    Исправлено пользователем LaSonnambula (15.05.15 12:35)

  • ПРОГНОЗ НА БУДУЩЕЕ О БОЛЕЗНИ

    Без лечения у больных синдромом Гурлер наблюдается прогрессирующая физическая и психическая деградация и, как правило, гибель в возрасте до 10 лет.

    Надежды семей, где есть больные синдромом Гурлер, связаны с аллогенной трансплантацией костного мозга или пуповинной крови. Если провести трансплантацию вовремя ( ДО 2 ЛЕТ), то в большинстве случаев она заканчивается успешно. В разных странах известны примеры больных, которые через 10 и более лет после трансплантации ведут достаточно полноценную жизнь, включая самообслуживание в быту, обучение и общение со сверстниками.

    ВОТ и боремся сейчас за проведение трансплантации костного мозга!
    А чтобы до нее дойти, необходимо пройти длинный путь:

    1 Пройти обследование в НИИ педиатрии и хирургии в Москве
    2 Сдать кровь на HLA-типирование (анализ для подборки донора) и отправить в институт им. Р.М. Горбачевой.
    3 Анализ на типирование делают 2-3 недели. Как только будет готов результат, едем на консультацию и обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге.

    4 Результаты анализов направят в международный регистр доноров на совместимость. Поиск идет минимум 3 месяца и до года. Стоимость поиска донора 21 000 евро. ( просим о помощи так же у Благотворительных Фондов). Поиски донора начнутся когда им по договору поступит 2000 евро,а лучше 6000 евро.
    5 Все время до трансплантации надо обязательно принимать фермнтозаместительный препарат «Альдуразим», на трансплантацию не берут, пока организм не очистят от токсинов, а это минимум 4 месяца получения «Альдуразима».
    6 Как только найдется донор, по запросу из клиники получим вызов на трансплантацию, этот запрос придет на МЗНО, с требованием предоставить нам квоту. (Будем надеяться)
    И последние шаги это, мы приедем в клинику на 30 дневную госпитализацию, затем от 70 дней и до года нужно жить в Питере и наблюдаться амбулаторно в клинике.

    Друзья! Нам очень нужна Ваша поддержка! Только вместе с Вами мы сможем пройти этот путь до конца. Мы продолжаем сбор денежных средств и надеемся на Вашу помощь, если у вас нет возможности перевести деньги, пожалуйста помогите репостами, приглашайте своих друзей в группу. Спасибо всем большое!!! На днях подробно выложим финансовую сторону лечения.

  • Друзья❗❗❗ По 49 каналу в новостях от 14.05.2015 про нас был снят сюжет. Вот ссылка на него. Люди, создававшие этот сюжет, обратились в Минздрав с вопросом почему на с не лечат? Заместитель министра, Лиханов, дал интервью. НО❗❗❗ В конце он сказал про начало аукционнов, это НЕПРАВДА. Мы держим связь с производителя они сказали что не объявляли никаких аукционов. Сегодня еду в поликлинику требовать врачебной комиссии. Это ещё один шаг для получения препарата. О результатах поездки сообщу позже. Всем огромное спасибо!!!

  • Мы съездили в поликлинику, там сказали что им был указ подготовить документы к формуллярной комиссии, они про нас в курсе, все необходимое делают. Не смотря на это мое желание о врач. комиссии показалось странным. Я потребовала проведения ее в письменном виде. Они должны провести ее в короткие сроки и меня уведомить. Ждём.
    Так же мы сдали кровь на типирование( для поиска донора костного мозга) и с 01.06.2015 готовимся на госпитализацию в московскую клинику для полного обследования ребёнка. Друзья, сбор по прежнему открыт! Спасибо всем огромное.

  • Добрый день! Мы с малышом с 1 июня будем проходить обследование в московской клинике. с препаратом для лечения пока не ясно. Хотя и обещают через месяц сделать закуп, поверим только когда начнется лечение, а пока надеемся и верим! Поиск донора костного мозга государство не финансирует. Вместе с доставкой материала сумма составит 21 тысяча евро. Сбор по прежнему открыт, благодарим всех кто с нами! Более подробная информация в группе вк http://vk.com/club92833230

Записей на странице:

Перейти в форум