Мобильная версия форумов
Открыть
 −3°C
завтра: −6°C
Погода в Перми
−3°C
днем−2°C
вечером0°C
завтра−6°C
Подробно
 65,54
−0.3167
Курс USD ЦБ РФна 22 февраля
65,5401
−0.3167
 74,30
−0.3853
Курс EUR ЦБ РФна 22 февраля
74,2963
−0.3853
PRM.Форум /Основные форумы / Взаимопомощь /

Нужна помощь!!! Ребенку 1 год 5 мес., НЕЙРОБЛАСТОМА (рак)

  • guru

    Сообщений: 5296

    Помогая, мы сохраняем у себя в сердце нечто важное, ценное, что нельзя потрогать, но что согревает изнутри... Это надежда и вера в лучшее! Подарите это Юленьке! Для нее сейчас жизненно необходима Ваша поддержка !!! :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Дорогие друзья!Нам очень нужна Ваша помощь!Больше половины пути уже пройдена!!!Пожалуйста, помогите нам пройти этот путь до конца! :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • experienced

    Сообщений: 581

    Хоть немножко процесс сбора денежек движется?? Как дела у девочки??
    Катюша, надо хоть немного информации давать прям в сообщениях здесь.
    Когда есть подробности, мне кажется, люди охотнее помогают.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Процесс движется, на на 11.12.15 собрано 64850 Евро (осталось 38150 Евро). :yes.gif:
    На прошлой неделе мама с Юлечкой приезжали в Новосибирск сдавать анализы и УЗИ, т.к. в Барнауле не делают анализ на онкомаркер. :безум: По УЗИ опухоль не увеличилась, но онкомаркер немного ухудшился, поэтому надо поторапливаться. :help.gif: Юлина мама начала переводить ср-ва на счет клиники, возникли некоторые трудности с переводами, но все поправимо. :yes.gif:
    Результаты анализов :улыб:
    Отчеты по поступлениям :улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Добрый день!Новости от мамы Юлечки от 17.12.2015
    "Очень редко появляюсь. Много хлопот. Вчера нас пригласили девочки из Барнаула на встречу в кафе. И еще старшая дочка нас водила на каток. И что очень важно - очень хочется последние деньки провести рядом со своими девчонками.

    Да, мы на следующей неделе улетаем в Москву и оттуда по готовности виз - в Испанию.
    Мне подтвердили сегодня, что последний перевод зачислен на счет и нам высылают приглашение.

    20 декабря размещу полный отчет со скринами.

    За период с 12 по 17 декабря собрано 133 052,38 рублей" :appl:
    Но сбор на этом не заканчивается, предоплата внесена, но необходимо собрать всю сумму на лечение малышки! :help.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    На 20.12.2015г. собрано 67824 Евро, осталось собрать 35176 Евро. Друзья, не проходите мимо, ведь в наших руках ЖИЗНЬ маленькой девочки!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    У нас новости!!! Сегодня Юленька с мамой улетели в Москву для оформления виз. А оттуда сразу полетят в клинику. Давайте все вместе пожелаем им удачи и поддержим добрыми словами! Пусть все получится!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Немного новостей от мамы Наташи. Билеты в Барселону у нее на руках! 28 декабря она получит паспорта с визами и уже 29-го у них вылет! Будем держать кулачки за наших девчонок! Пусть все получится! :appl:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • experienced

    Сообщений: 581

    Пусть получится!!! :yes.gif: Держим кулачки! Желаем только хорошего!

  • guru

    Сообщений: 3993

    девоки может нам сделать молитву по соглашению а ???? :смущ:

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

  • guru

    Сообщений: 5296

    А "по соглашению"-это как?

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 3993

    /п.9/

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

    Исправлено пользователем LaSonnambula (28.12.15 07:10)

  • guru

    Сообщений: 3993

    это когда в храме несколько человек моляться одновременно об одном )0 и в разных храмах тоже но в одно время и тоже и уитывая разницу по времени ))

    буду рада видеть вас в гостях)) ) заходите на теплый огонек))

  • guru

    Сообщений: 5296

    И в преддверии Нового года у нас снова новости! :snegurochka: Юленька с мамой в Барселоне!!! :appl:
    Новости от мамы: "Были на приёме у доктора Мора. Произвёл благоприятное впечатление. Достаточно понятно все изложил, что часть поняла и без переводчицы. Завтра и послезавтра обследование, 5 января МЙБГ, 11-го план лечения получим. Пока по тем результатам которые он видит, все не так плохо." :superng:
    Ребята, давайте поможем этой семье закрыть сбор! :dedsneg1: Позади огромный и трудный путь, но мы все вместе сделали это! Малышка в клинике! Для полной оплаты счета осталось собрать ок. 30 000 Евро. Давайте вместе сделаем этот Новый год волшебным для маленькой принцесы! :dedmoroz:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Не позволяйте детям умирать!

    Спеша собрать конструктор личных благ
    И в краткий срок добраться до вершины,
    Теряясь в тучах офисных бумаг,
    Мы внешне люди, внутренне машины.

    Встречая серых будней череду,
    Постели покидая на рассвете,
    Мы варим кофе, принимаем душ…
    А в это время умирают дети.

    Мы сами были некогда детьми.
    К нам в снах летели звездные лошадки,
    А в это время кто-то падал в мир,
    Где жизнь и смерть сливались в мертвой схватке.

    Мы с хохотом резвились на траве,
    Струился яркий май сквозь наши пальцы.
    А кто-то видел свой последний свет,
    Прижавшись ночью к плюшевому зайцу…

    Нет, нас никто не судит, не винит,
    Любой из нас проблемами изъеден.
    Но мы в плену обыденной возни,
    А в это время умирают дети.

    Лысея и отказываясь есть,
    Придавлены химическим удушьем.
    Порой их убивает не болезнь!
    Их убивает наше равнодушье!

    Спешим мы повстречаться с новым днем.
    Они же остаются во вчерашнем.
    Им хорошо у Бога под крылом.
    Но пусто на земле без них и страшно…

    И как же нам без них встречать весну?
    Как путь свой продолжать, коль нет начала?
    Их, может быть, три сотни на страну.
    Да только от страны спасенья мало.

    Нам нужно помнить, помнить каждый миг,
    Идя своей большой дорогой-зеброй,
    Что он не так далек – тот страшный мир,
    Где жизнь ребенка измеряют в евро.

    Где чей-то незнакомый силуэт
    В палату входит, чтоб поставить точку.
    Где только появившийся на свет
    Невольно проживает жизнь досрочно.

    Но в нас их шанс! И в школьную тетрадь
    Они однажды впишут наше имя!
    Не позволяйте детям умирать!
    Ведь дети всех нас делают живыми!

    Натали РОСТОВА
    11 января 2011 г.

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Новости от мамы Юлечки: "НОВОСТИ ОТ МАМЫ!!!

    Доктор, проанализировав всю картину обследования, совершенно уверен, что опухоль у Юльки не агрессивная и даже скорее всего самодифферинцирующася, как при стадии 4S, когда нейробластома сама трансформируется в ганглионеврому ( доброкачественную опухоль). Что именно у Юли такой случай. Никаких данных за метастазы нет. Костный мозг чист, анализы все хорошие. по МЙБГ опухоль светится только в одном месте.
    Он предложил повторно провести биопсию опухоли и посмотреть - насколько верно его предположение. Я согласилась. В его практике нередки случаи ( и это мне подтвердили местные пациенты) что опухоли диагностированные в догодовалом возрасте самодифферинцировались. И что эти пациенты уже выросли и перешагнули порог 5-летней выживаемости.
    Надо сказать, что я не столь оптимистична - насколько меня запугали ээээ, как бы покорректнее сказать - российские доктора, что Юля умрет еще в июле, если я срочно не начну ее химичить по NB2004... но как видите, уже январь, и со дня обнаружения мною опухоли в апреле уже 9 месяцев, а Юляша вполне себе живая и очень неплохо себя чувствует.
    В общем, чего гадать - я дала согласие на повторную биопсию. Во вторник доктор Мора обсудит с хирургами когда возможно занять хирургический зал для нас и потом сообщит мне.
    Мы с Юлей перебираемся в другой апартотель, эта квартира к сожалению уже зарезервирована другими постояльцами, а оставшиеся для нас дороговаты.
    13 января мы планируем сбор наших новых друзей у нас - кто сможет присутствовать - узнаете после, думаю для некоторых то будет приятный сюрприз.
    По поводу сбора. Мы его пока не приостанавливаем и не останавливаем. Небольшие суммы поступают на счета. Если после биопсии подтвердится, что опухоль зреет - мы поедем домой и будем приезжать на контроль. Если же прогноз все же неблагоприятный - то сразу начнем химиотерапию и активизируем сбор, надеюсь что вы нас поддержите и поможете в этом.
    А пока все упирается снова в ожидание. Две недели ожидания навскидку. Но придется, отступать поздно, Москва не за нами, к сожалению.
    С уважением и признательностью, Наташа Зенина.":улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • experienced

    Сообщений: 581

    Какие замечательные новости!!!! Маме Наташе и Юлечке только самые добрые пожелания! Пусть у них всё получится что задумано! Мы поможем чем сможем, помаленечку!
    Правда, правда (держу кулачки)

  • guru

    Сообщений: 5296

    Спасибо за неравнодушие! :роза: Мы все держим кулачки за то, чтобы предположения доктора оказались правдой! И это тот самый случай, когда ошибки наших врачей очень бы порадовали!:улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Новости от мамы!
    "Ходили к доктору на консультацию по поводу биопсии. Очень подробно его расспросила. О рисках и надеждах. Назначили дату 22 января. График операционной очень плотный. Кроме общих вопросов о ребёнке, доктора очень заинтересовало откуда мы. Даже в интернете решил посмотреть.":улыб:
    Итак, до 22 января снова в ожидании!

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Новости от мамы: "Простите,ранее я слегка лукавила, говоря, что сегодня у нас возьмут биопсию.
    Сегодня у Юлечки была операция. Я очень переживала за её итог. Но напрасно.
    Доктор Крауэль потрясающий хирург! Он убрал ВСЮ опухоль! Больше пяти часов они ею занимались. Сохранили и почку в целости и каждый сосудик!
    Да, когда Москва поставила нам неоперабельность опухоли и метастазы в лимфоузлы наобум и тупо отправили химичиться по мж...
    Ещё неделю терпения и будем знать в каком состоянии сама опухоль и какая дальнейшая тактика.
    Только что вернулась из реанимации от Юлечки. Малышка наша... Старалась не заплакать. Но я видела, что она в надёжных руках, поэтому ушла оттуда спокойно.
    Завтра возможно, но не гарантированно её могут перевести ко мне в палату.
    Ценю вашу поддержку и каждое доброе слово. Спасибо вам, мои знакомые и незнакомые друзья!
    С низким поклоном и признательностью, Наташа Зенина"

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 3120

    читаю новости в группе. я так рада, что опухоль удалили! это отличная новость для всех. надеюсь, самое страшное позади.

    П.3

  • guru

    Сообщений: 5296

    Мы тоже все очень надеемся! Да и Юляха после операции держится бодрячком.:улыб:Теперь надо пройти курс реабилитации, держим кулачки, что вернётся девуля к сестренкам полностью здоровой!:улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    СБОР ЗАКРЫТ!
    Долгожданные новости!
    "По результатам морфологии нам НЕ ТРЕБУЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ!
    Теперь только наблюдение за оставшимся пятачком в области позвоночной артерии. Следующий наш визит через полгода для контроля.
    Полный отчет по полученным и израсходованным средствам будет выложен ПОСЛЕ ПОЛУЧЕНИЯ ФАКТУРЫ ИЗ ГОСПИТАЛЯ!
    Просим ВСЕХ ЗАИНТЕРЕСОВАННЫХ в итоговом отчете набраться терпения, все зависит от расторопности БУХГАЛТЕРИИ госпиталя. Вероятнее всего это будет после нашего возвращения домой.
    Нам еще предстоит консультация кардиолога и визит к московским докторам в РОНЦ. Так что домой мы попадем через пару недель.
    Ну и на последок пара слов о визите к доктору Мора.
    ЮЛЯ на приеме у него СНОВА УСНУЛА. Вот такой он, доктор Мора." Мама Наташа
    И от меня лично огромное СПАСИБО всем, кто не остался равнодушен к чужой беде! Храни Вас Бог! :роза:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 3758

    Какие отличные новости! :yes.gif:

  • alles in ordnung

    Сообщений: 7937

    Катя, замечательные новости!!! Теперь все точно будет хорошо, а малышка вообще этого всего помнить не будет,когда вырастет

    Говорите,говорите...я всегда зеваю,когда мне интересно

  • experienced

    Сообщений: 581

    Хорошо то как!!!! :heart: Катя, спасибо за доброе сердце и информационную поддержку. Маме Наташе и Юлечке здоровья, здоровья и здоровья. :wub1.gif:

  • guru

    Сообщений: 4580

    как дела у ребенка!!! давно нет информации...

  • guru

    Сообщений: 5296

    Юля с мамой вернулись домой. Сейчас мама-Наташа вся в заботах по дому, а еще во время их пребывания в Барселоне, у Наташи умер папа, Юлин дедушка... :not_i: Сейчас немного оклимаются и ждем новостей! Обязательно поделюсь здесь. :yes.gif:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    Сообщение от мамы Наташи:
    "Извините, что не писала сюда очень давно.
    У нас обычные будни - хлопотные и суетные. Юлька растет, балуется, выводит сестер из себя, а меня до белого каления))) Болеют все вместе. Сейчас соревнуются с Полиной кто кого переплюнет. Получили обе от папы по заднему месту. Рвутся на улицу - а там пока грязи по коленку
    У меня наконец получилось подвести итоги по сбору. Пишу в простой форме, скрины хранятся на компе, а он уже несколько недель не запускается - наверное блок питания навернулся.

    Показать скрытый текст
    Всего собрано 69644 Е

    лечение 26888,83 Е

    жилье 3573 Е ( с 23.12 по 13.02 + гостиница в Москве)

    Перелет Новосибирск-Москва-Барселона - Москва-Барнаул 1642 Е ( + трансфер)

    = 37 540,17

    возврат фонду 8338,08 Е

    пожертвование

    Вершинины 750 Евро наличными

    Терешкины 104 Е
    неизвестному в метро 120 Е
    = 28 228,09

    остаток на депозите 12 199,09 Е

    на руках примерно 16 029 евро
    Скрыть текст


    В июне или начале июля съездим на контрольное обследование, если результаты не вызовут тревог и опасений, то оставшуюся после поездки часть средств распределим на благие дела.

    Спасибо всем, кто продолжает поддерживать нас добрым словом. Здоровья вам и вашим семьям"

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 4580

    спасибо за положительные новости!!!
    будем ждать июля!!!

  • guru

    Сообщений: 5296

    Заметка про Юлечку в районной газете. :улыб:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 4580

    !!! отлично!

  • guru

    Сообщений: 5296

    Всем приветик! :улыб:
    "Сегодня (12.05.2016г.) Юляхе сполнилось два годика . Скромненько отметили. Приходили братик Назар и сестра Ангелинка.
    15 мая мы вылетаем на контрольное обследование в Барселону. Пожелайте нам доброй дорог и хороших результатов." :friends:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

  • guru

    Сообщений: 5296

    "Здравствуйте, наши родные! У нас все хорошо, мы добрались до дома. Тот кусочек опухоли не увеличился. Подробности напишу позже. Полина с Ариной заболели, поэтому сейчас нет времени поторчать в интернете.
    Обнимаем всех!" :хехе:

    Всем моим ошибкам есть оправдание: я живу в первый раз.

Записей на странице:

Перейти в форум